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復旦大學附屬兒科醫(yī)院癲癇關愛日活動。復旦兒科醫(yī)院供圖

6月28日將迎來第十七個國際癲癇關愛日，2023年中國抗癲癇協(xié)會確定的主題為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。

6月24日，澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者從復旦大學附屬兒科醫(yī)院獲悉，2023年“國際癲癇關愛日主會場活動”在上海舉行，由中國抗癲癇協(xié)會和上海市抗癲癇協(xié)會共同主辦，復旦大學附屬兒科醫(yī)院、華山醫(yī)院、中山醫(yī)院共同協(xié)辦。

6月24日，2023年“國際癲癇關愛日主會場活動”在上海舉行。復旦兒科醫(yī)院供圖

此次主會場活動上，換屆后的“中抗癲癇病友會”重新起航，將承擔起患者關愛和科普宣傳的重任。同時，“中抗教育工作委員會”正式成立，將為加強中國癲癇專業(yè)人員能力建設、探索在癲癇領域建立專業(yè)醫(yī)生評價體系的目標而努力。

此外，癲癇專病領域的數(shù)字化醫(yī)療平臺“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院-銀杏e院”也應運而生，將承擔起癲癇患者全病程管理社會服務的任務。

復旦兒科醫(yī)院介紹，癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)病；癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4。但癲癇的治療相對困難，需要通過應用抗癲癇發(fā)作藥物、手術、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學科的共同診治和管理。

癲癇患者的規(guī)范化診療一直是疾病診治的基本要求，也是全社會需要關注和科普宣教的重點。據(jù)復旦大學附屬兒科醫(yī)院介紹，目前，中國癲癇患者數(shù)量至少達900萬，近三分之二左右的患者沒有得到規(guī)范合理的治療，從院內(nèi)到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關鍵。